Vad är ryggmärgsbråck?

Ryggmärgsbråck är en medfödd missbildning av ryggmärgen. Skadan uppstår under graviditetens första 21-28 dagar. Det är då nervsystemet, som består av ryggmärg, hjärna och nerver, ska bildas av celler som sluter sig till ett rör, neuralröret. Det är i neuralrörets övre ände hjärnan utvecklas. Övriga delar bildar ryggmärgen. Vid ryggmärgsbråck sluter sig inte ryggmärgskanalen fullständigt och en bråcksäck bildas på ryggen. Samlingsnamnet för alla former av ryggmärgsbråck är spina bifida, kluven ryggrad.

Vad orsakar ryggmärgsbråck och kan det förebyggas?

Ryggmärgsbråck beror på hittills okända arvsanlag och faktorer i den omgivande miljön. Vissa studier har visat att gravida kvinnor som äter ett dagligt extra tillskott av folsyra (vitamin B9), kan minska risken för ryggmärgsbråck med 50-70 procent. Folsyretabletter ska erbjudas gratis till kvinnor mellan 18 och 45 år. Tabletterna ska tas en månad före planerad graviditet och under de första tre månaderna av graviditeten.

Vilka är effekterna av ryggmärgsbråck?

Vid skada eller missbildning av ryggmärgen blir det störningar i kontakten mellan hjärnan och kroppens övriga delar. Effekterna beror på skadans storlek och lokalisation, ju högre upp, desto större skada. Hos det nyfödda barnet med ryggmärgsbråck ligger nervbanorna oskyddade i öppningen på ryggen. De utvecklas inte normalt. Flertalet får därför olika grader av förlamning i benen, nedsatt känsel, svårigheter att tömma blåsa och tarm på vanligt sätt.

Hur vanligt är ryggmärgsbråck?

I Sverige föds 15-20 barn per år med ryggmärgsbråck, att jämföra med 70-80 barn årligen för 35 år sedan. Orsaken till nedgången i Sverige är främst utvecklingen av fosterdiagnostiken.

Hur blir livet för barn med ryggmärgsbråck?

Själva bråcket opereras i regel första levnadsdygnet. Nära 90 procent av barnen utvecklar första levnadsveckorna vattenskalle (hydrocephalus).
De får en tryckreglerande ventil, (shunt) inopererad. Via en tunn slang till bukhålan avleds den ökade mängden vätska från hjärnans hålrum.
Eftersom flertalet barn har någon form av motoriskt funktionshinder, behöver cirka hälften rullstol vid förflyttning och ungefär en fjärdedel någon form av gånghjälpmedel.

Barn med ryggmärgsbråck har oftast svårigheter med struktur samt rums- och tidsuppfattning. Utmärkande är dock barnens sociala och verbala förmåga. Barn och familj får tidigt kontakt med barnhabiliteringen som ansvarar för insatser som sjukgymnastik, arbetsterapi och specifik träning, för att förbättra eventuella kognitiva nedsättningar (kognition: förståelse, tankar, resonerande). Barnen går oftast i vanlig förskola och skola. Nästan alla vuxna med ryggmärgsbråck bor och lever i dag självständigt, med eller utan hjälp av personlig assistans.

Olika typer av ryggmärgsbråck

Myelomeningocele (MMC): Myelomeningocele är vanligen liktydigt med ryggmärgsbråck och är den vanligaste och allvarligaste formen av ryggmärgsbråck. Kotorna har inte slutits kring ryggmärgen, oftast i nedre bröstryggen och/eller ländryggen. Hinnorna kring ryggmärgen och delar av ryggmärgen med tillhörande nervrötter tränger ut genom kotdefekten och bildar en säck på ryggen.

Meningocele: Meningocele är direkt översatt ett hjärnhinnebråck, en lindrigare skada, där ett antal kotor inte har slutit sig kring ryggmärgen men endast ryggmärgshinnorna tränger ut genom öppningen och formar en säck. Symptomen är ofta lindriga med endast lättare rörelsenedsättning
och nedsatt känsel.

Lipomyelomeningocele: Lipomyelomeningocele är en speciell form av ryggmärgsbråck, ofta med mildare symptom men med stora variationer, där ryggmärgsbråcket kompliceras av inväxt av fettväv (lipom) i själva ryggmärgskanalen, ibland utanför. Såväl motorik som känsel kan påverkas och ge upphov till muskelsvaghet, gångrubbning, fotfelställningar, ryggont och varierande grad av urin- eller tarminkontinens.

Spina bifida occulta: Spina bifida occulta är den mildaste formen med endast en mindre missbildning längst ner i ryggraden. Markeras på hudytan vanligen av en grop eller en hårtofs men saknar oftast andra symptom. Ibland förekommer dock symptom som ryggont, svaghet i benen, fotfelställningar (olikstora fötter) och inkontinens.

Bli medlem

Klicka här för att bli medlem

Bifogade filer Storlek Filformat
Folder ryggmärgsbråck 178.75 kB pdf