Att stödja sina medlemmar är RBU:s viktigaste uppgift. Förbundet har därför bland annat som målsättning att diagnosverksamheten ska vara omfattande och ge stor medlemsnytta. Målsättningen kommer från den verksamhetsplan som de senaste tre kongresserna antagit och är ett uttryck för RBU-medlemmarnas önskan om att få ta del av forskning och kunskap om förbundets prioriterade diagnosgrupper.
Forskning och kunskap
Förmedlingen av forskning och kunskap sker bland annat genom att förbundet skapar erfarenhets- och kunskapsutbyte med svenska, nordiska och internationella organisationer, forskare och annan profession. Förbundet har också som ambition att tillsätta egna arbetsgrupper för alla diagnoser och upprätta samarbeten med nordiska organisationer som kan vara fruktbara. Under det senaste året har därför det nordiska samarbetet kring cerebral pares bildat CP Norden på RBU:s initiativ. OI Norden har funnits under flera år. Nu pågår arbete med att initiera Muskel Norden och RMB Norden, det senare via RBU:s arbetsgrupp för ryggmärgsbråck. Tanken är att man gemensamt kan driva frågor och anordna konferenser. Konferenserna görs tillgängliga för RBU:s medlemmar som också får del av kunskapen och forskningen genom Rörelse, rbu.se, RBU-Dagar med mera. De konferenser som är planerade finner du i RBU:s kalendarium.
Kontakter:
RBU:s arbetsgrupp för ryggmärgsbråck: Renée Höglin, Karin Björk och Eva Toft, e-post eva.toft@telia.com
RBU:s arbetsgrupp för OI: Carina Svenheden, e-post carina.svenheden@telia.com
OI Norden: http://oi-norden.net
Ostegenisis imperfecta Federation Europe, OIFE: http://www.oife.org
Övriga länktips:
Centrum för handikappforskning vid Uppsala universitet
http://www.chr.uu.se
Centrum för handikapp- och rehabliteringsforskning
http://www.harec.se
Centrum för handikappvetenskap vid Umeå universitet
http://www.socw.umu.se/centrum-for-handikappvetenskap
CERTEC -Avdelningen för rehabiliteringsteknik inom Institutionen för designvetenskaper vid Lunds tekniska högskola
http://www.certec.lth.se
Habiliteringens forskningscentrum (HFC)
http://www.orebroll.se/sv/Forskning/Forskningsomraden/HFC1
Handikappforskning vid Linköpings universitet
http://www.liu.se/forskning/samhalle/handikapp?l=sv
Harec - ett sydsvenskt centrum för funktionshinderforskning
http://www.harec.se
Institutet för handikappvetenskap (IHV)
http://www.ibl.liu.se/cdd/ihv?l=sv
Nationellt orofacialt kunskapscenter
Kunskapscenter för sällsynta diagnoser och barn och vuxna med orofacial problematik (mun/ansiktsproblematik)
http://www.mun-h-center.se
Nordic network of disablity studies (NNDR) - a multidisiplinary network of disability researchers
http://nndr.org/
Norrbacka-Eugeniastiftelsen
Stiftelsen har till ändamål att underlätta situationen för personer med rörelsenedsättning. Det sker genom bidrag till enskilda personer, till organisationers och föreningars aktiviteter samt till forskning och utvecklingsarbete.
http://www.norrbacka-eugenia.se/start.asp?sida=9950
Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser
http://www.agrenska.se
Scandinavian Journal of disability research
http://www.tandfonline.com/toc/sjdr20/current
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om små och mindre kända handikappgrupper
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser
Svenska nätverket för handikappforskning
http://www.snhf.se