090105
Du vet väl att det är föräldrarna som måste begära stöd från Handikappcentrum?
Under åren har habiliteringens arbete och inriktning förändrats i landet och från att, som det heter, servera föräldrarna ett smörgåsbord av habiliteringsaktiviteter, så är det nu föräldrarna som måste begära det stöd som deras barn behöver. I och med detta ser personalen på Handikappcentrum sig själva som konsulter istället för behandlare och stödpersoner. Handikappcentrum ser helst att begäran om insatser sker på habiliteringsmötet där habiliteringplanen görs - men det går naturligtvist att begära stöd när som helst under året!
Problemet är att veta vad man kan begära. Speciellt som förälder till ett barn som precis blivit inskriven på habiliteringen, då många föräldrar ofta är i en mycket turbulent och ny situation.
På sidan habilitering finns en lista på saker man kan begära från habiliteringen.
Hösten 2008
Botoxbehandling av barn med CP
RBU Västmanlands styrelse anser att det är läge att Socialstyrelsen eller SBU gör en ny oberoende granskning om botox efter 10 års erfarenheter i Sverige. Vill också poängtera än en gång att vi inte klandrar några föräldrar som väljer att använda botox till sina barn, men att det är viktigt man som förälder får rätt information om vilka risker som finns. Det framgick också i de inslag som sändes i Sveriges radio Västmanland och SVT Tvärsnytt den 3 november.
Vi har inte kontaktat media med anledning av vår skrivelse. Svenska Dagbladet kontaktade oss efter att de hittat skrivelsen vi ställt till Socialstyrelsen som offentlig handling.
Läs artikeln i Svenska Dagbladet angående botox
Vad har RBU Västmanland gjort hittills?
80-90-talet
Gott samarbete med förre habiliteringsöverläkaren Lasse Norén. Drivit på att brukarrådet för habiliteringen startade.
1998-2001
Påpekat brister i för få insatser, personalflykt mm i träffar med habchefen och avdelningschefer.
2002
Ytterligare försämringar för gruppen med rörelsehinder och flerfunktionshinder. Brukarenkät på barnhabiliteringen påvisar missnöjet. Mediadebatt om habchefens förnyade förordnande.
2003
Debatt tillsammans med föreningen Autism, och FUB, föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna, om brister i habiliteringen, t ex logopeder, sjukgymnastik, psykologer. Deltar i bemötandeutbildning tillsammans med all personal på habiliteringen.
2004
Ny brukarenkät bekräftar missnöjet hos gruppen med rörelsehinder och flerfunktionshinder. RBU arrangerar nationell CP-konferens i Västerås för brukare och yrkesverksamma.
2005
Medlemsträffar med ledningen för Handikappcentrum, HKC, för en diskussion om bristerna i habiliteringen. HKC arrangerar nationell habiliteringskonferens i Västerås. Handikappföreningarna bjuds inte in.
2006
Ny brukarenkät bekräftar missnöjet hos gruppen med rörelsehinder och flerfunktionshinder. HKC arrangerar nationell habiliteringskonferens, handikappföreningarna bjuds inte in, trots att det står i inbjudan.
RBU deltar i diskussionsgrupp med HKC ledning och utomstående konsult för att få ett fungerande samarbetsklimat. Protesterar mot att sjukgymnasten på Lillhagaskolan ersätts med team från HKC. Stor omsättning av personal motiverar bl.a. protesten.
2007
Arrangerar tillsammans med föreningen Autism, Attention och FUB, föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna, en informationskväll för nya brukare. Ingen från HKC deltar. Påpekar åter brister i läns- och lokala brukarråd för gruppen med rörelsehinder och flerfunktionshinder. Brist på logopeder, psykologer, hög omsättning av personal, bemötandeproblem mm. Deltar i informationsträff för nya brukare arrangerat av HKC. Handikappföreningarna tillåts inte komma förrän till kl 19, men då hade alla brukarna gått hem.
2008
Träff med landstingspolitiker om missnöjet med HKC bland våra medlemmar. Förefaller som om flera politiker redan vet att det förekommer klagomål på habiliteringen i länet. Arbetsgrupp tillsätts på HKC för att förbättra samverkan i länsbrukarrådet pga av en utvärdering som gjorts av brukarråden. De lokala brukarråden ställs tills vidare in av habiliteringens chef. Senare ställs alla brukarråd in under hela hösten.
Träff med riksdagspolitiker för att diskuttera habilitering.
Träff med sjukvårdsutskottet. Även här framgår att klagomålen på habiliteringen redan är välkänd.
Skrivelse till Socialstyrelsen angående botoxbehandlingar för barn med CP.
